특수아부모교육론 과제 레포트 - 3주차 1교시에 학습한 내용 중 장애아동 가족과 스트레스, 스트레스 대처행동 유형에 대해

I. 서론

가족끼리 가까울수록 걱정은 빨리 번진다. 내가 대학에 들어간 뒤 한동안 동생의 진로 문제로 집안 분위기가 무거웠던 적이 있다. 부모님은 어떻게든 도와주려 했고 동생은 그 관심을 압박으로 받아들였다. 나는 중간에서 말을 옮기다가 괜히 갈등을 더 키우기도 했다. 그때 느낀 점은 스트레스가 한 사람 머릿속에만 머물지 않는다는 사실이었다. 장애아동을 키우는 가족은 진단, 치료, 교육, 돌봄, 경제 문제와 주변 반응이 긴 시간 겹치기 때문에 가족 구성원이 서로의 불안을 받아 안기 쉽다. 3주차 학습에서 제시된 동기적 통제, 정보적 통제, 문제해결적 통제, 의사결정적 통제, 사회적 대처 자원, 종교적 대처는 그런 상황에서 가족이 무엇을 붙잡고 움직일 수 있는지 보여주는 틀로 이해할 수 있다.

II. 본론

1) 장애 진단 뒤 가족 안에 쌓이는 생활 부담

장애아동 가족이 겪는 스트레스는 진단을 받는 순간에만 생기지 않는다. 진단을 받기 전에는 아이의 발달이 왜 또래와 다른지 몰라 불안하고, 진단을 받은 뒤에는 앞으로 어떤 교육과 지원이 필요한지 판단해야 한다. 치료실 예약 시간과 학교 일정이 겹칠 수도 있고, 보호자가 직장을 조정하거나 가족의 생활 패턴을 바꿔야 할 수도 있다. 아이의 행동 특성이 낯선 장소에서 두드러지면 외출 한 번에도 준비가 많이 필요하다. 이런 생활은 긴장을 쌓이게 만든다.

부모는 아동을 돕고 싶은 마음이 크기 때문에 "내가 더 알아봤어야 했다"거나 "조금 더 일찍 시작했으면 달랐을까" 같은 생각에 빠질 수 있다. 그러나 발달과 장애는 부모 노력만으로 조절되는 일이 아니다. 책임을 지나치게 개인에게 돌리면 부모는 실제로 필요한 행동보다 죄책감에 힘을 쓰게 된다. 전반적 발달장애 아동 어머니를 면담한 연구에서는 아동 특성, 자원의 부족, 부정적인 사회 인식, 역할 기대 부담, 자아실현의 어려움 등이 스트레스 요인으로 제시됐다. 가족이 힘든 이유를 "마음이 약해서"라고 설명할 수 없는 까닭이 여기 있다.

가족 역할도 흔들린다. 한 사람이 치료와 학교 상담을 주로 맡으면 정보가 그 사람에게 몰리고 다른 가족은 상황을 충분히 알지 못하게 될 수 있다. 배우자가 "왜 그것까지 해야 하느냐"고 묻는 순간 주양육자는 혼자 책임지는 기분을 느낄 수 있다. 반대로 주양육자가 모든 결정을 미리 해버리면 다른 가족은 끼어들 틈이 없다고 느낄 수 있다. 비장애 형제자매는 집안 분위기를 살피며 요구를 줄이기도 한다. 부모 입장에서는 잘 지내는 것 같아 안심하지만 아동은 속으로 서운함을 쌓을 수 있다.

외부의 반응은 가족 스트레스를 크게 만들기도 한다. 아이가 큰 소리를 내거나 반복 행동을 할 때 주변 사람이 쳐다보는 장면, 식당이나 대중교통에서 불편한 말을 듣는 장면은 가족의 외출을 위축시킨다. 부모는 아이의 행동을 돕는 동시에 사람들의 판단도 신경 써야 한다. 사회가 장애 특성을 잘 이해하고 학교와 지역사회가 자연스럽게 지원할수록 가족이 설명하고 변명하는 데 쓰는 힘은 줄어든다. 장애아동 가족의 스트레스를 개인 상담만으로 다룰 수 없는 이유도 여기에 있다.